Graviditeten var inte riktigt planerad, men otroligt välkommen. Det var nio väldigt smidiga månader, jag älskar att vara gravid! Beräknad nedkomst 080108 men vi hade hela tiden skojat om att den lille killen i magen säkert skulle välja att komma på julafton – lagen om alltings djävlighet liksom.  Kläderna att åka hem från BB i var därför röda och vita. Om förlossningen gick bra och vi alla mådde väl så ville vi gå hem på en gång, efter de obligatoriska sex timmarna.

fotograf karin linde

Under graviditeten (hösten 2007) så gick debatten kring NUPP, KUB och fostervattensprov het i media. Jag minns att jag läste artiklar och hade åsikter. Mina tankar då var att alla sådana tester var helt förkastliga i fall som vårat. Att jag precis visste vart jag stod. Självklart med inställningen att detta inte alls var något som angick mig, jag var inte en av dem som fick kromosombarn. Jag var ju ’bara’ 28 år.

Så kom kvällen den 23e december. Hade sammandragningar, plötsligt noterade jag att de kom regelbundet. Efter en långt stunds förnekande så ordnade vi barnvakt åt Filip, den blivande storebrodern som då låg och sov. Sedan tog vi bilen i den mörka natten. Det var en väldig tur att det var natt mot julafton och att vägarna därför var så gott som öde. När vi närmade oss sjukhuset hade värkarna blivit rejäla och ändrat karaktär. Vi tog oss med nöd och näppe in på förlossningsavdelningen och hann precis in på ett rum innan jag fick den första krystvärken och vattnet gick. Tio minuter senare låg han på min mage, vår efterlängtade Lukas.

Min första tanke när jag såg honom var att han inte kändes som mitt barn. Han såg inte ut så som storebror hade sett ut som nyfödd. Händerna var helt annorlunda och liksom sladdriga. Jag försökte tränga bort de jobbiga känslorna och tankarna. En liten stund hamnade fokus på allt runtomkring; moderkaka, navelsträng och den lilles välmående. Sedan blev vi ganska snabbt lämnade ensamma. Magnus sa nästan omedelbart att ’det ser ut som han har Downs’. Jag minns att det gav mig en känsla av obehag. Jag sa åt honom att det var en fånig tanke, att bebisar ju faktiskt är platta och tilltryckta och ser knepiga ut när de är precis nyfödda.

När jag sen låg där med den lille röde räkan och skulle försöka få honom att ta bröstet, ja då kom där ut en liten spetsig tunga. Han låg liksom och körde med tungan istället för att försöka ta tag. Så kom den igen, obehagskänslan.

Barnmorskan undersökte Lukas och allt verkade vara bra med honom. Jag tänkte att de väl skulle ha sagt något om det inte var som det skulle. Vi pratade om att åka hem så fort vi fick på julaftons morgon, Magnus lämnade oss på rummet på förslossningen och åkte hem till Filip. De skulle sedan komma ner och hämta oss när läkarundersökningen var gjord och vi var redo för att åka hem.

Morgonen kom, jag hade inte sovit många minuter. Kikade på mitt nya lilla barn, kände på honom och luktade på honom. Det kändes inte så som jag hade föreställt mig. Tänkte förnuftigt – känslorna kommer, det tar bara lite tid att knyta an. En ny barnmorska hade klivit på dagpasset. Jag kände förtroende för henne med en gång. Hon kom med tabletter för mina eftervärkar, gav besked att barnläkaren skulle dröja pga en akut transport till Halmstad. Magnus och Filip kom men fick åka igen, väntan blev för lång för den lille ett och ett halvt-åringen. Vi bestämde att de skulle påbörja julfirandet utan oss och så skulle vi bli upphämtade så fort allt var klart.

När jag blivit ensam igen så bad jag barnmorskan om hjälp med amningen, det kändes inte som om jag fick honom att ta bröstet något vidare. Jag minns det glasklart men ändå inte mer än fragment. Jag kastade ut några trevande frågor eller snarare påståenden, om att barn är så skrynkliga och att man så fort glömmer hur de ser ut. Att Magnus hade tyckt att det såg ut som han hade Downs.

Då kom de, orden som slet bort mattan under mina fötter ’ja, det är lite det jag misstänker också’ . Om jag hade misstänkt det så hade jag verkligen lyckats förskjuta det bra för chocken blev total, kände mig bara helt tom. Satt där på sängen med Lukas framför mig. Höll i honom, såg på honom, kände hur munnen blev torr och huvudet lätt. Eva, min ängel till barnmorska, började prata om vilka tecken man kunde titta på. De tassliknande händerna, sandalgapet mellan stortå och de andra tårna, fyrfingerfåran i händerna, ett lillfinger som pekade mot ringfingret. Bitarna föll på plats. Jag sa darrigt att ’det är ju så, han har Downs’ och Eva instämde medan hon ändå lämnade en liten liten glipa där hopp kunde sippra in. Läkaren ska göra sin bedömning och sedan kan man inte veta 100% säkert innan det gjorts en kromosomanalys.

Även om han saknade fyrfingerfåra och inte hade något vidare sandalgap. Ja egentligen hade han inte så väldigt markanta drag, mer än det platta ansiktet och de sneda ögonen. Ändå så förstod jag att den där dörren, hoppets dörr, den skulle stängas och det kunde lika gärna göras nu. Jag bestämde mig där och då, jag ville inte hoppas för jag visste. Jag hade nog förstått det redan då han låg där på min mage i förlossningsrummet.

Eva berättade att hon själv var mamma till ett barn med Downs Syndrom, en pojke på 23 år. Jag vet inte varför men det var en oerhörd tröst. Det fick mig att känna mig mindre ensam, mindre annorlunda, mindre förtvivlad. Hon lämnade mig efter en stund, med specialtillåtelse att använda min mobil. Det blev en livlina, något att hålla i när tårarna kom och höll på att dränka mig i sorg och förtvivlan. Jag ringde Magnus på hans mobil, inget svar. Ringde hem, inget svar. Ringde mina svärföräldar men han hade inte hunnit dit. Svärfar frågade om allt var som det skulle. Jag ville berätta för Magnus först men kunde inte ljuga och säga att allt var bra. När det var så förtvivlat illa. Berättade… Reaktionen ’åh nej’ kändes som en varm kram samtidigt som den stack så djupt i hjärtat. Åh nej.

När jag väl nådde Magnus så satt han med Filip i bilen, hade just kört upp på garageuppfarten hemma. Filip sov i sin bilstol. Jag sa det bara, rakt upp och ned. Magnus grät, jag grät. Hysteriskt. Aldrig någonsin innan eller efter den stunden har jag önskat så starkt att bara bara få vara nära. Bara jag och Magnus, ingen annan än han kunde rädda mitt sjunkande hjärta då.

Så kom logistikproblemen. Julafton. Filip. Barnvakt. Jag ringde min mamma som firade julen med sin man i Skåne. Jag berättade, jag grät, hulkande förtvivlad gråt. Hon undrade om hon skulle komma och det fanns inget annat svar än ’ja’. Inget artigt ’nej det behövs inte, det ordnar sig nog ändå’. Jag ville bara ha henne där, hos Filip, så att jag och Magnus kunde få gråta tillsammans i den tomma, tysta BB-bubblan.

Magnus lämnade av Filip hos sina föräldrar, de grät båda två vid avskedet. Utan tvekan var detta den hemskaste dagen i våra liv. Med råge. Den enda trösten som fanns var att få vara tillsammans och det sa vi om och om igen. Bara vi har varandra så ordnar sig allt.

Innan Magnus hann komma till mig på förlossningen så serverades jag lunch. Kan inte påstå att det lockade med mat. Tårarna rann och näsan var så täppt att jag knappt klarade av att tugga mellan det att jag hämtade andan. Ändå åt jag, jag tänkte att jag skulle behöva energin – framför allt med tanke på amningen. Just ja, Lukas fanns där också. Men det var som om han bleknade bakom sitt syndrom. Tankarna skenade iväg bortemot femton, tjugo och trettio år. Kan han gå i skola, flytta hemifrån, tänk om han vill ha egna barn, blir han retad, blir Filip retad? Ska vi ha ett barn för evigt och aldrig få uppleva ’när ungarna flugit ur boet’ ?

Barnläkaren bekräftade, ’klinisk misstanke om Downs Syndrom’ står att läsa i journalen. Annars såg allt ut att vara bra. Hjärtat verkade friskt och efter ett EKG fick även den låga pulsen godkänt. Vi fick ett rum på BB för när man får ett barn med Downs Syndrom så får man inte åka hem direkt. Man vill se att barnet mår som det ska, får i sig mat och börjar gå upp i vikt. Hade vi fått välja själva så hade vi nog åkt hem direkt ändå och med facit på hand så var det suveränt att vi inte fick. Hur skulle det ha gått då?

Nu fick vi tid att sörja och prata medan livet där hemma fick pågå så gott det bara gick. Barnmorskan på kvällspasset gick med oss upp till BB. Lukas fick en liten julklapp av henne, en vit fleecefilt med en röd tomte. Tänk att det kan vara så små saker och gester som fastnar i minnet och betyder så mycket.

Tiden på BB känns vid tillbakablick som en lång lång dimmig gröt. Vi grät, pratade, försökte tänka positivt, pratade om framtiden, kände oss rätt ensamma och vilsna. Det gick inte att greppa om verkligheten. Livet pågick någonstans men för oss stod tiden stilla medan tankar och känslor malde. Vad innebär Downs Syndrom egentligen? Jag hade ingen som helst erfarenhet eller kunskap. Så satt vi plötsligt där, föräldrar till ett barn med handikapp. Handikappad. Ordet som är så stort och så laddat. Negativt laddat.

Den folder som vi fick, Välkommen älskade barn, skänkte tröst. Det var något att göra; bilder att se på, liv att läsa om, känslor att känna igen sig i. Jag grät av lättnad när jag förstod att mina känslor och tankar hade tänkts och känts av andra, andra som kommit längre och tagit sig förbi det jobbigaste. Andra som kände kärlek och lycka, att livet var precis så som de önskade och att deras alldeles speciella barn var något av det bästa som hänt dem. Jag minns inte om jag förnuftsmässigt förstod att jag också skulle känna så en dag men jag vet att det gav mig hopp om saken. Då och där så levde de förbjudna tankarna i mitt huvud ’han kanske blir sjuk och dör, då sörjer vi och sen skaffar vi ett nytt normalt barn och livet blir så som vi hade tänkt oss’.

Mitt i alla de svåra känslorna och hopplösa tankarna så sa folk till oss att vi verkade ta det så bra, att han var så fin och att allt skulle gå så bra. Jag höll med och trodde dem, fast ändå inte. Men visst tog vi det bra för i kaoset höll vi ändå Lukas i våra armar, höll honom nära och ville inte släppa taget. Han sov jämte mig i min säng nästan alltid. Jag hade honom i baljan då och då för att försöka få ordentlig vila men hjärtat värkte varje gång han inte var nära mig. Han var mitt halmstrå och jag ville hålla honom hårt och fast.

Att dagarn på BB kändes som en evighet hade mycket att göra med min enorma längtan efter familjens nyblivne storebror. Jag visste att han hade det fenomenalt bra hemma hos oss, med sin mormor och moster och så mormors man. Jag fick berättat för mig hur han lekte med alla julklappar och hur han sa några nya ord. Varje minut hemifrån kändes som ett svek mot honom, vi som levt som i symbios sedan han föddes 19 månader tidigare. Han kom på besök såklart men det var så futtigt. Jag ville åka hem och få känna att vi kunde vara en familj på riktigt.

Lukas var frisk men gul. Han lades i solariet och plötsligt satt vi där utan bebis på rummet. Vi tog en sväng ner till Apoteket. Att möta omvärlden den där lilla stunden fick mig att tänka på att vi skulle behöva konfrontera vänner, grannar. Ja en hel värld! Vi, föräldrar till ett förståndshandikappat barn. Ångest.

Magnus åkte hem, jag stannade en natt utan honom. Utan Lukas. För Lukas solade och jag vankade runt ensam på avdelningen. Det var dessutom efter en väldigt jobbig dag då en av barnsköterskorna hade hittat Lukas stel och misstänkt nån sorts kramp. Oro, rädsla. Känslorna hade redan början storma för det här lilla livet som var min son. Jag satt där och såg honom sova i det blå solarieljuset, stora krokodiltårar trillade ner för kinderna. Jag kände inte för att vara stark och försöka hålla uppe någon käck fasad. Jag var trött, ledsen och ängslig.

Tankarna som snurrade mest, de handlade inte om ett barn. Inte om vår Lukas. Nej de handlade om en mongolid tonåring. Ja för det var ju så man kallade dem förr, mongolida. Usch. Varför skulle det vara så hemskt egentligen? Jag vet inte men så var det bara, jobbigt. Alltså var det min mongolide tonårsson som fick mig att känna mig totalt och fullkomligen slutkörd medan den lilla varma nyfödingen fick mitt modershjärta att ömma och svämma över av vilja att vårda och älska.

Eva kom och tittade till oss. Vår mamma i den här nya situationen. Den som stod där stark och rak, den som hade svar och råd. Den som lyssnade och verkade bry sig om. Vi fick telefonnummer och mailadress, internetadresser och ett datum. Ett datum som hängde där i luften, i framtiden. Med löfte om att få träffa andra som var lika annorlunda som vi. FUB’s småbarnsgrupp. Utöver detta så skulle vi fångas upp av habiliteringen och få komma på ögonundersökning, ultraljud av hjärtat samt nytt hörseltest.

Lukas ammades, fick tillägg då han solade för att så snabbt som möjligt få ner (bajsa ut) billirubinet. Jag mötte den varmaste av barnsköterskor jag kunnat önska mig, hon vet kanske inte om det men hon gav mig ett mod och ett stöd som betydde allt just då. Hon gav mig det härliga uttrycket att jag hade fått ett litet ’pysselbarn’ och försäkrade mig om hennes övertygelse om att alla mammor till sådana här speciella små barn var änglar. Hon kallade alltså mig för ängel. Hur fint är inte det? Hon tittade på Lukas när han åt och tipsade mig om att använda amningsnapp. Ett tips som jag vågar påstå var avgörande för hela vår amningssituation.

Så kom stunden då vi äntligen skulle få åka hem och bli en familj på riktigt. Lukas var okejad av barnhjärtläkare så något hjärtfel oroade vi oss egentligen aldrig för. Ena örat ville inte bli godkänt på hörseltestet men jag menar, snacka om bagatell på det stora hela. Så kändes det i alla fall för oss, då. Allt hade gått otroligt bra och den där evigheten på BB var knappa fyra dygn.

Hemresa. I bilen minns jag att jag redan kände mig starkare, det var som om eländet rann av mig när vi kom ut i friska luften. Sen var det tufft att vara hemma, att räcka till för båda de små. Ja och för maken och hunden. Så skulle hemmet ses efter, kroppen tas om hand, mat lagas och vänner ringas. Det vanliga, det som är samma för alla som just fått barn. Utvecklingsstört eller bara ’normalstört’.

Det svåraste var att stöta på folk, grannar och så. Vi ville berätta och avdramatisera. Jag vill minnas att jag mådde rätt bra och att jag på något sätt lämnade de jobbiga känslorna kvar på BB. Ändå brände tårarna varje gång jag berättade för någon ny. Det var på något vis där det jobbiga låg nu, att erkänna för sig själv och hela världen att det inte blev så som alla hade trott och tänkt. Inte perfekt… men inget är väl egentligen perfekt, eller så är allt perfekt. Till en början kändes saker och ting plötsligt så meningslösa. Som att renovera huset eller köpa fina kläder till Lukas. Allt var ju ändå förstört på något vis. Varför ens anstränga sig?

Idag är Lukas fyra månader och jag kan ärligt säga att jag är lyckligare nu än jag någonsin varit. Jag har en helt perfekt liten familj, två underbara små barn. Jag har helt och hållet försonats med tanken på att jag är förälder till ett barn med handikapp. Jag känner mig inte längre misslyckad och skamsen, tvärtom känner jag mig speciell och stolt. Jag vill att hela världen ska få veta att jag har en liten downie, den finaste jag vet. Jag har haft så oerhört lätt att knyta an till det här barnet. Mycket lättare än jag hade med hans storebror. Den här gången kom kärleken fort och otvunget. Dagarna har gått snabbt och alla besök hos och från BVC, habilitering och annat har glesat ut lite. Vi har vant oss vid vårt nya liv och kontaktnät och vi gillar det.

Något som varit till stor hjälp och som har varit som en hand att hålla på den skrämmande starten av resan, det har varit möjligheten att få omge sig med människor som vet något om hur vi har det. Det kan vara läkarens ord om hur Lukas utvecklas, en annan förälder som är/varit i samma situation som oss, sjukgymnasten som kommit hem och gett oss handfasta råd och sett hur vi utvecklas tillsammans. FUB, habiliteringen, sjukvården över huvud taget, kommunen, internet – jag upplever att vi haft otroligt bra stöd och service överallt.

Jag är medveten om att vår start med Lukas har varit otroligt bra. Kanske är det inte så för alla, eller… så är det inte för alla. Vad jag i alla fall har sett i precis alla fall, det är föräldrar som vuxit med uppgiften och barn som är älskade precis för vilka de är. Många talar om en lite annorlunda sorts kärlek till just det barn de fått med Downs Syndrom och jag börjar förstå. Det är något alldeles särskilt med vår Lukas. Jag älskar självklart mina båda barn precis lika mycket men det är något extra med de känslorna jag har för Lukas. Något som inte går att ta på, inte sätta ord på – bara känna.

För att återgå lite till det där med åsikter om NUPP, KUB och fostervattensprov så kan jag erkänna att min inställning idag är helt annorlunda än den var innan Lukas föddes. Idag är jag insatt i frågan både känslo- och kunskapsmässigt. Det var jag inte då. Inte alls. Jag bara trodde att jag visste något och att mitt eget sätt att se på det var rätt sätt. Jag är evinnerligt tacksam att vi aldrig ställdes inför valet att behålla eller inte behålla Lukas. Nu är han här och jag skulle inte vilja leva en enda liten sekund utan hans små tassar som griper kring mina fingrar. Inte vilja vara utan det stora härliga leendet jag får när jag klär av eller på honom – vår superkittlige lille kille!

När storebror sover middag så har vi en stund för oss själva, bara Lukas och jag. Då somnar han i min famn och sover vidare som en liten groda på mitt bröst. Jag vill aldrig att de där timmarna ska försvinna, vill alltid bara ha honom nära och de där tankarna på förskola, teckenkurser, stödfamilj, gruppboende och allt vad framtiden må bjuda på – de tankarna är långt långt borta.

Att vara mamma till Lukas är att vara rik, förälskad och speciell. Annorlunda speciell.

Annonser