tomtebolycka

För mig är Lukas så mycket rätt en människa kan bli.

Det är oerhört svårt att förstå hur man bara kan ha en sådan åsikt och inställning som den att ‘enda anledningen till att det ens borde få finnas människor med ds är så att man kan skratta åt dem’  I mina ögon är en person med denna åsikt småsint, kunskapslös och känslomässigt handikappad. Jag anser att förlusten och sorgen är helt deras, de har uppenbarligen missat något stort. Jag slösar inget som helst av min energi eller mitt mod på sådant trams.

Jag har läst en del på ämnet fosterdiagnostik i dagarna. Läst, funderat och diskuterat. Det är en ruskigt svår debatt. Jag förstår helt klart att alla människor allra helst vill ha ett ‘normalt’ och friskt barn. Jag kan inte svära på att jag själv skulle ha behållt Lukas om jag fått veta om hans kromosomavvikelse under graviditeten. Men jag hoppas såklart att jag hade gjort det och idag känner jag att det är allt annat än en sorg eller ett bekymmer att han har Downs Syndrom. Jag älskar honom och vill inte leva en enda sekund utan honom. Skulle inte vilja ha honom i 46-kromosomsmodell om jag så kunde välja.

Jag kan inte låta bli att tänka och känna efter när folk gör NUPP och KUB runt mig. Jag undrar om alla tagit ställning på förhand. Somliga säger att det är för att kunna förbereda sig på att kanske få ett barn med handikapp och ja, jag tror dem men kan inte låta bli att tycka att det är lite sorgligt. Men visst, ändå förstår jag på något vis. Det är väl så att jag förstår förnuftsmässigt men bara inte känslomässigt.

Tycker att screening är en ‘falsk trygghet’ eftersom en stor del ‘fel’ och skador aldrig går att upptäcka under fosterstadiet, plus att mycket kan ske under förlossningen. Eller under livets gång för den delen. Tänk sedan på de som får bra siffror på KUB, dvs låg sannolikhet för kromosomavvikelse, som sedan föder ett barn med tex DS. Något som faktiskt händer, som hände masarinmamman.

Nu har jag aldrig varit i den sitsen att jag informerats om testerna eller resultat av dem. Jag funderar lite på hur det går till. Vad får man veta och hur diskuterar man? Hur känner och tänker man? Går det att ställa in sig på att detta endast är en fingervisning? För det är ju det det är. Varför gör man egentligen ett test som ändå inte kan ge något svar på det man testar? Det finns inga garantier. Jag begriper det bara inte.
 
Det ligger inte mycket längre bort i tiden än 20 år att nästan rutinmässigt lämna ifrån sig ett barn med Downs Syndrom. Låta honom eller henne växa upp på instutition. Det var väl så man gjorde förr, rekommenderade de nyblivna föräldrarna att lämna bort barnet och glömma bort det. Så fungerar det än idag i vissa länder. Här i Sverige har vi kommit långt på integrationspunkten. Men så kommer denna rädda generation som jag själv ingår i. Vi som vill ha kontroll på allt, veta allt. Och ja, då vill vi faktiskt inte ha det där barnet som är ‘fel’ 
 
Så ser det i alla fall ut enligt texten jag läste nyss. En artikel om en läkare som arbetar med KUB-testning i Sthlms-området. Han säger att i stort sett 100% av de foster som diagnosticeras med DS aborteras. Är vi tillbaka på ruta ett nu?
 
Något som jag också har mycket svårt att förstå och acceptera är att så kallad sen abort tillåts pga DS. Vad är motiveringen till det?
 
Informationen kring funktionshinder verkar nästan uteslutande ges från medicinskt och beklagande perspektiv. Jag tackar gudarna att jag fick bekräftat våra DS-misstankar av en barnmorska som själv är mamma till en kille med DS. Det var en sådan ocean av tröst där i början.
 
Men jag har hört om medmammor som efter att deras down-barn fötts fått en väldigt beklagande information. Negativ på något vis. Jag har djup respekt för hur svårt det måste vara att, som vårdpersonal, möta föräldrar i kris. Alla är unika och vill bli bemötta och informerade på olika sätt. Men kanske borde mer information ges från alla oss som verkligen vet vad det innebär att leva med ett barn som inte blev precis som vi tänkt oss. Jag vet inte…. jag vill nog bara visa att det absolut inte är något att vara rädd för. Men så förstår jag hur otroligt liten genomslagskraft ett sådant budskap har. Det är bara att jag går till mig själv ‘pre Lukas’. Jag läste i GP om Jack och tyckte att det var vackert, men det handlade om dem – det där som jag inte för mitt liv trodde att jag skulle behöva bry mig om för egen del.
 
Alla dessa frågor som jag aldrig någonsin kommer få några tillfredsställande svar på. Det absolut enda jag kan komma fram till är att jag har ett stort rätt litet fel i mitt liv och jag önskar att jag, eller egentligen Lukas, kunde få fler människor att känna så som en av mina finaste vänner ‘innan Lukas föddes hade jag nog valt bort ett foster med DS men aldrig nu’ Att slippa rädslan och oron, bara kunna omfamna det öde som kommer till en.